与疼痛共生23年,自身炎症性罕见病用药进

（健康时报记者徐诗瑜）“从5岁开始，每到黄昏，我的四肢就会长出荨麻疹风团，眼睛红肿，膝关节、踝关节、手关节疼痛到无法直立行走。每个冬天对我来说都是灾难，每天发烧，高热不断。23年来，我一直在寻找我的病因，是荨麻疹？还是红斑狼疮？是免疫系统的疾病，还是神经系统？”10月30日，一则关于罕见病的自述引发大众

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