新闻报道年类风湿关节炎达标治

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有朋自远方来，不亦乐乎!年12月9日上午，来自大江南北、线上线下共2万余名类风湿关节炎病友和风湿免疫学同仁齐聚会议主会场广州医院会议中心和各地分会场和线上，共同见证了“广东类风湿关节炎病友会”的诞生，并分享了一场别开生面的病友会活动。

RA病友会成立现场

“广东类风湿关节炎病友会”倡导和发起人，本次活动主办方医院风湿免疫科主任古洁若教授及其团队，医院同仁和患者参加了本次活动。我国有现症类风湿关节炎（RA）患者近-万人，病友间互动联系仍较为孤立松散，联系社会各界的纽带有待加强，患者的达标治疗和健康管理更是一项长期而艰巨的任务。

古教授指出，医患双方的努力，不能仅仅停留在诊室内、病房中，还需要建立一条包括病友/家庭/社区、医务工作者、及各界社会力量在内的统一战线。

广东类风湿关节炎病友会成立的初衷，就是希望成为连接医患双方和各界社会力量的纽带，广泛调动一切正能量，为广大病友谋福祉。

媒体采访媒体采访

（图为古洁若教授接受来自广东电视台、南方日报、广州日报、羊城晚报、南方都市报、新快报、信息时报、广东卫生在线、家庭医生在线、39健康网等新闻媒体的采访）

在同期举办的第一次病友会活动中，来自北京、上海、南京、新疆、广州等地的专家学者围绕类风湿关节炎病友会的现状，疾病病因及预防、治疗及日常保健，备孕及妊娠期用药，心血管健康问题等病友迫切关心的专题开展了精彩的演讲和科普宣教，引导病友建立健康生活方式。

专题一

类风湿关节炎的备孕及妊娠期用药

医院苏茵教授围绕类风湿关节炎患者的备孕与妊娠期合理用药，向与会病友传递了健康生育、安全生育的信息。

苏教授首先纠正了部分患者“谈药色变”的误区，介绍了备孕期、妊娠期RA病情变化的一般规律，指出备孕期、妊娠期擅自停药并非明智之举，并指导RA患者如何选择合适的备孕时机。

苏教授围绕RA的各类治疗用药，包括糖皮质激素、非甾体抗炎药、传统改变病情抗风湿药、生物制剂、植物药等在备孕期、妊娠期的取舍、权衡、疗程、注意事项等展开重点介绍。并探讨了多种生物制剂在妊娠期安全性问题，引导患者合理用药、安全用药，并强调规律随访、监测的重要性。

专题二

类风湿关节炎治疗及日常保健

上海中医院何东仪教授主要向病友介绍RA的治疗和日常保健。

何教授先通俗介绍RA的定义和疾病危害、尤其是关节病变的危害。并分门别类介绍各种治疗手段、药物的优点、缺点、适用范围和恰当用法，引导病友客观、理性对待药物的毒副作用，消除病友对包括糖皮质激素在内的多种药物副作用的过分顾虑，指出定期检查、复查，是安全用药、有效用药的重要保障。

何教授教育病友客观对待中医中药在RA治疗中的地位，指出合理、正规使用中医药治疗有助于达到理想疗效。他再次强调全程医生监督对保障用药安全的重要意义。何教授还从饮食、运动、日常起居、作息习惯、心理调适等角度介绍了RA的日常保健事宜。

专题三

类风湿关节炎的心血管问题

来自新疆医院风湿免疫科的武丽君教授重点地向病友们介绍RA的心血管危害及防治。

武教授指出，RA是全身性疾病，在诸多关节外系统损害中，心血管危害尤为严重，是导致患者死亡的重要原因之一。除传统高危因素、治疗用药的影响外，RA慢性炎症与心血管事件密切相关。

武教授旁征博引，详细引证了多种RA相关治疗药物，包括甲氨蝶呤、羟氯喹、多种生物制剂等，可通过控制疾病炎症，降低急性冠脉综合征、心律失常、心力衰竭、血栓形成风险。武教授呼吁医患代表们提高认识、采取积极预防措施、加强患者教育、严密疾病监控（包括监测颈动脉彩超），进一步防控RA心血管风险事件。

专题四

RA的遗传性如何？RA是否可以“预防”？

医院风湿免疫科冯学兵教授主要与病友分享、探讨了RA可能的病因及预防手段。

冯教授首先简介RA的定义、认识历史、流行病学特点，重点向病友代表介绍与RA发病密切相关的一系列遗传因素和环境因素，包括遗传基因、多种病原体感染、吸烟、环境理化因素、性激素、不良饮食因素等，并解释上述病因的潜在相互作用，共同导致发病的可能机制等。

冯教授还提出了预防RA、防治RA病情加重的一些建议，主要包括劳逸结合、提高免疫力、注意生活起居、心理调适、不吸烟、合理饮食运动等。冯教授还叮嘱病友早治疗、正规治疗、个体化治疗、坚持定期随诊。

专题五

RA病友会现状

医院古洁若教授向与会代表分享了类风湿关节炎病友会发展现状及展望。

她先从病友会定义、活动载体、运行模式等角度，阐释“什么是病友会，为什么要建设病友会，病友会能做什么，怎么办好病友会”重要问题，传达广东类风湿关节炎病友会服务患者、造福患者的理念。

古教授分享国内、外类风湿关节炎病友会架构、日常活动、值得借鉴的经验等，并引证RA病友会在帮助控制疾病活动度、改善生活质量、增进身心健康、提高治疗依从性等方面的积极意义。

同时指出，目前国内RA病医院独立开设的病友会为主，总体组织孤立、松散，中国RA病友会建设仍有待加强，具有巨大的发展潜力和建设空间。

最后古教授提出了率先成立的广东类风湿关节炎病友会的发展构想，鼓励发展互助模式等形式的病友会，强调病友会的社会责任，指出病友会组织需走向正式化、专业化，强调更广泛吸取社会各界智慧，期盼从更广阔更深远的角度提升病友会的能力圈，更切实为病友谋福祉。

在医患互动环节中，医患双方在现场及线上畅所欲言，病友们热烈表达了疾病诊治、身心健康、病友互助、家庭生活、医保政策支持等方面的痛点、诉求和愿景，引发在场代表的共鸣和深切思考。各方同舟共济，广东类风湿关节炎病友会未来任重而道远。

医患互动问答场景

本次活动出线下现场外，还以实时网络直播、远程在线分享的形式，串联了40多家各地分会场，辐射各地医患代表余人。本次互动还为诸多病友提供了包括治疗用药在内的物质支持。病友会专家团队，也将为病友提供包括在线免费疾病健康咨询、科普教育在内的支持。

星星之火，势可燎原，相信病友会的诞生，以及紧锣密鼓推进中的各项工作，将为广大病友谋更大福祉，为我国风湿免疫学学科建设和健康事业添砖加瓦。

获本次活动赠药患者名单

后续的活动，将以风湿免疫学专家团队在线提供个性化健康咨询和科普教育的形式展开，期待大家继续的参与。

类风湿关节炎咨询

年12月9日-年2月8日

仅限类风湿关节炎咨询。

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